28.07.2011 (8 лет)
г.Ижевск
Органический гиперинсулизм, состояние после оперативного лечения.
Послеоперационный сахарный диабет Е16.1.
Сумма к сбору: 53 880,00 рублей.
Сбор открыт на приобретение ежемесячных расходных материалов (датчиков) для мониторинга глюкозы FreeStyle Libre . Ежемесячно Диме необходимо два таких датчика. Стоимость 1 датчика составляет 4 490 рублей. Сбор открыт на 6 месяцев, в месяц расход на материалы для Димы — 8 980 рублей; на 6 месяцев 53 880,00 рублей.
Хорошие новости по Диме Шкляеву!
Диме 8 лет и органический гиперинсулизм, послеоперационный сахарный диабет Е16.1.
Благодаря ВАМ БФ «DOBRO» приобрел для Димы расходные материалы для инсулиновой помпы на два месяца (на сумму 15200,00 рублей). Большое спасибо за поддержку и доверие!
На днях мама Димы -Лариса, написала «Здравствуйте! Хочу поделиться с вами радостной новостью: на этой неделе получила рассходные материалы для помпы от поликлиники! Годы переписки с минздравом не прошли зря😊 Так что теперь, надеюсь, нас будут обеспечивать ими регулярно. А вот сенсоры для мониторинга сахара по-прежнему приходится покупать самим. Поэтому, буду очень благодарна за помощь в приобретении сенсоров для мониторинга, если это возможно. 😊 Еще раз огромное спасибо за вашу помощь🙏!»
Наши мамы не сидят сложа руки! Наши мамы борцы за улучшение качества жизни своих детей 24 часа в сутки, 7 дней в неделю…годы!
Тем не менее с мониторингом пока государство помочь не может. Можем МЫ.
Для контроля глюкозы, минуя постоянные проколы пальцев, у Димы установлен мониторинг глюкозы. Данный мониторинг крепится на руку и с помощью специального датчика передает информацию о содержании сахара в крови. Расходным материалом мониторинга является тот самый сенсор. Сенсор FreeStyle Libre стоит 4 700 (на 1 месяц).
Мама Димы — Ольга, пишет:
«Диме всего 8 лет, но за эти годы он уже перенес столько, сколько у многих не случается и за всю жизнь: 3 операции, 7 общих наркозов, несколько раз был в коме…
Уже в первые сутки после рождения у него начались судороги, и ребенка перевели в реанимацию. Начались бесконечные дни и ночи борьбы за его жизнь, ожидания хотя бы точного диагноза. Но каждый день мы слышали один ответ: «Состояние стабильно тяжелое, причину выяснить пока не удается». Так прошли полтора месяца, когда, наконец, нам пришел вызов на госпитализацию в Москву. Там Диме поставили диагноз – врожденный гиперинсулинизм, орфанное (редкое) заболевание, при котором поджелудочная железа вырабатывает слишком много инсулина, из-за чего сахар крови постоянно снижался до критических значений, начинались
судороги, и ребенок впадал в гипогликемические комы. Оказывается, необходима была постоянная капельница с глюкозой для поддержания нормального сахара в крови, частые замеры сахара, а не бесконечные противосудорожные и транквилизаторы.
На протяжении следующего месяца врачи боролись за жизнь нашего сына, пытались подобрать медикаментозное лечение. И вот уже Диме 2,5 месяца, а состояние его по-прежнему остается критическим, а я по-прежнему не имею возможности хотя бы взять его на руки, прижать к груди.
Вердикт врачей был, как гром среди ясного неба: «Медикаментозное лечение не дает результатов, придется удалять поджелудочную железу. С таким диагнозом жить нельзя, а с послеоперационным диабетом как-нибудь проживете».
Долгое время считалось, что жить без поджелудочной железы человек не может. Сейчас врачи научились проводить сложнейшие операции на этом капризном органе, давая пациенту шанс выжить. И наш Дима выжил! Но жизнь без поджелудочной сильно осложняется: серьезно нарушен углеводный обмен, в организме не вырабатывается инсулин и пищеварительные ферменты для
переваривания пищи, поэтому ребенку постоянно необходимы уколы инсулина и ферментные препараты с каждым приемом пищи, соблюдение специальной диеты.
Несколько лет после операции инсулин нам приходилось вводить уколами – по 7-8 уколов ежедневно, плюс замеры сахара крови из пальца – по 10-12 раз в сутки! Тем не менее, добиться нормальных сахаров все равно не удавалось. Послеоперационный диабет очень коварен: без поджелудочной в организме нарушается выработка другого важного гормона – глюкагона, который (в отличие от инсулина) повышает уровень сахара в крови, когда он опускается до опасных значений. Потери сознания, судороги, и
предкоматозные состояния развивались у Димы внезапно и стремительно.
Решением этой проблемы стала установка инсулиновой помпы и круглосуточного мониторинга сахара. Благодаря помпе не нужно делать по несколько уколов в день, можно точнее подобрать дозу инсулина или остановить его подачу полностью, когда это необходимо. А круглосуточный мониторинг позволяет контролировать уровень сахара без постоянных проколов пальцев и
недопустить опасных для жизни состояний.
Однако обеспечение расходными материалами к инсулиновой помпе и мониторингу непредусмотрено в нашем законодательстве. Ежемесячно на их покупку необходимо не менее 20 тыс.р. Конечно, для семьи, в которой работает только папа, а мама вынуждена осуществлять уход за ребенком-инвалидом, – эта сумма огромная. С надеждой облегчить течение болезни, с верой в нашего сына, с верой в людскую доброту мы и обратились в «DOBRO»…»
Дата / время | Имя | Тип | Сумма |
---|---|---|---|
19.04.2020, 00:48 | Лидия Галустянц | Разовое |
|
22.02.2020, 11:24 | Ирина Самаркина | Разовое |
|
08.02.2020, 17:37 | Арутюнян Анастасия | Разовое |
|
02.02.2020, 11:35 | Ковалева Гюльнара | Разовое |
|
02.02.2020, 11:27 | Ковалева Гюльнара Христафоровна | Разовое |
|
09.01.2020, 00:06 | Вероника | Разовое |
|
08.01.2020, 19:48 | Светлана Седова | Разовое |
|
27.12.2019, 22:14 | Максим Шкода | Разовое |
|
23.12.2019, 00:00 | Дмитрий Беловых | Разовое |
|
17.12.2019, 12:52 | Иван | Разовое |
|